Est-il possible de trouver des causes à cette maladie grâce aux informations présentes dans les cas qui se sont présentés et qui permettent de trouver des facteurs prépondérants dans l'apparition des maladies
Selon certaines études récentes, une certaine part des personnes qui présentent la maladie ont d'autres membres de leur famille qui présentent des symptômes similaires. Ainsi une cause de transmission par l'hérédité et le patrimoine génétique n'est pas à écarter comme potentiel vecteur de transmission. Le nombre de gens étant assez faible (moins de 3% de la population), il se peut que beaucoup de personnes l'aient sans même le savoir et mettent leur douleur sur le dos de la vieillesse puisque les symptômes se déclenchent généralement après 50 ans.